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公益援助項目造福廣州紅斑狼瘡患者

总进球 www.bowru.com 來源:羊城派| 2020-01-22 16:01:02

文、圖/羊城派記者 余燕紅

芳芳(化名)坐在電腦前,為了看得清晰一些,芳芳竭力控制著手指的顫抖舉著放大鏡,緊貼在屏幕前。

為了能減輕家里的經濟負擔,雖然視力很差,雖然手抖的打字都很困難,但只要身體情況允許,芳芳就盡量多地通過電腦做一些業余工作,給家里掙點錢。

芳芳常想:“如果我大學畢業時沒有得這個病,現在可能也是一個憑借自己努力立足于社會的白領了吧。”

14年前,22歲的芳芳從財經類大學畢業,憑借優異的成績已經被保送研究生,前途本是一片光明,但是,忽如其來的低燒卻折磨了她三個多月,輾轉多家醫院后,芳芳最終被確診為系統性紅斑狼瘡(SLE)。

從剛被確診時的四肢乏力、發燒,到狼瘡性腎炎、肝功能受損、心力衰竭、高血壓,直至后來股骨頭壞死、視力減退、行動不便……

14年間,芳芳的病歷越來越厚,而她感覺活力卻越來越弱,正值而立之年的她脆弱得仿若風中殘燭。

系統性紅斑狼瘡是終身性疾病

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,好發于15-45歲年齡段女性,是終身性疾病且臨床表現復雜多樣,因人而異。據相關數據統計,約40%的SLE患者在第1年出現器官損害,50%的患者發病5年內發生永久性器官損害。

芳芳作為SLE患者中具有代表性的一位。14年的時間,3次嚴重的疾病進展和多次的復發,使她的生活局限在醫院和家的兩點一線。在我國有上百萬和芳芳同樣命運的SLE患者,正在飽受疾病折磨。

廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺教授介紹,很多SLE患者是青年女性,處于生育的黃金期,如果疾病控制不好,專業醫生不建議她們懷孕生子,懷孕期間性激素水平的變化容易使SLE復發和進展,無論對母體和胎兒都有不好的影響,還容易流產或死胎。

此外,因為長期使用激素,患者的外貌也會發生改變,例如虛胖、滿月臉、水牛背、長胡須、長痤瘡等,也會造成一定的心理負擔。

還有,由于疾病反復和藥物長期治療的副作用,也會對器官造成損傷,出現并發癥,這種情況患者往往不能工作,還需住院治療,治療負擔顯著增加。

例如,如果發生較為嚴重的狼瘡性腎炎,需要長期血透的情況下,一個月各種開銷加在一起也可能需要上萬元。

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廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺

“蓓麗新生”減輕患者經濟負擔

2019年7月,全球首個用于治療系統性紅斑狼瘡的生物靶向制劑貝利尤單抗在中國獲批上市。

為惠及更多的中國SLE患者,在貝利尤單抗上市后,葛蘭史克公司攜手中國初級衛生保健基金會發起了“蓓麗新生” 系統性紅斑狼瘡患者公益援助項目,幫助因病致貧、因病返貧的患者獲得長期規范治療,減輕經濟壓力,提高生活質量。

芳芳便是該項目的獲益者之一。由于參加了該公益項目,芳芳在進行了4次貝利尤單抗注射之后,從第5次到第8次的貝利尤單抗費用將全部由公益項目負擔。

芳芳感謝這個公益項目幫了她大忙,2019年4月她父親腦中風住院,家里的經濟狀況已經出現?;?,而她的治療剛剛有點起色,如果因為付不起醫藥費而中斷治療,她不知道還能不能挺過再一次的復發。

李天旺主任表示,系統性紅斑狼瘡的治療目標是緩解疾病癥狀或維持低疾病活動,減少疾病復發,同時減少藥物的毒副作用,從而減輕組織器官的累積損傷,提高患者的生存質量。

該公益援助項目為那些經濟困難又亟需靶向生物制劑治療的患者提供了長期規范治療的機會。

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第一批患者接受注射

最后,他提醒,系統性紅斑狼瘡是自身免疫疾病,臨床表現多種多樣、錯綜復雜,每個患者首發癥狀可能都不一樣,例如發燒、腎炎、皮疹、脫發、口腔潰瘍、關節痛等,沒有任何一個表現是所有病人都有的。

所以,當出現不明原因的發熱、皮疹、口腔潰瘍、骨關節痛等或出現多系統損害時,應該到正規醫院的風濕科尋求專業醫生的診治。

(編輯:侯程方 )

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